我国推出首个国家罕见病政策!
根据估计,全球存在6000到8000种罕见病,其中大多数与遗传因素有关。这类疾病往往是慢性、严重甚至威胁生命的。
卫生部长拿督斯里祖基菲里表示,虽然每4000人中不到一人受罕见病影响,但确诊与治疗过程往往漫长而艰难。
因此,我国推出首个国家罕见病政策,确保国内罕见病患者都不会被忽视,并能获得应有的关注与照护。
这个政策以五大核心支柱为架构,分别是:早期检测、更公平的治疗机会、加强研发创新、发展临床专才、以及建立国家罕见
病数据库。
目标是缩短确诊过程、提供更好照护,并确保没有患者被忽视。
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